Page 66 - 113中文衛福年報

中華民國 113年版 衛生福利年報

第三節 罕見疾病及特殊健康需求族群 日修正第4條及第12條，提供油症
健康照護 患者健保門（ 急 ）診、免費健康檢
查、油症患者特別門診及第一代油
一、為防治與及早診斷出罕見疾病，並協助
症患者住院免部分負擔醫療費用等
取得罕病用藥及維持生命所需之特殊營養
服務；放寬油症患者認定標準；設置
食品，我國於89年公布施行《 罕見疾病
油症患者健康照護推動會；發放油
防治及藥物法 》，成為世界第5個立法保
障罕病患者的國家，其後歷經三次修法， 症患者遺屬撫慰金等。111年9月5
日公告修正「 多氯聯苯（PCBs）及 多
至112年底已通報公告罕病2萬916案。
氯呋喃（ PCDF）血液濃度異常值基
本部建構完整的罕見疾病醫療服務網絡 ，
準 」，以保障疑似油症患者之權益 。
協助罕見疾病患者獲得醫療照護及補助 ，
（二 ） 至112年底共列冊服務1,884位油
以確保其就醫權益。112年執行成果如
症患者，第一代1,197位，第二代
圖 4-6。
687位；共補助1萬8,786人次油症
二、 油症患者健康照護
患者之健保門（ 急 ）診及74人次住
（一 ） 為保障油症患者健康照護權益 ，104 院部分負擔醫療費用、562位免費
年2月4日施行《 油症患者健康照 健康檢查服務；油症患者遺屬撫慰

護服務條例 》，並於105年11月16 金申請通過共核付272個案 。

圖4-6 112年罕見疾病健康照護執行成果

通報 20,916 人
公告 243 種 罹患公告罕病個案
罕見疾病
服務 7,694 人
罕見疾病照護服務計畫
公告 139 種
罕見疾病藥物 補助 1,474 人次
罕病病人維生所需特殊營養品及
緊急需用藥物費

公告 80 種
補助 1,876 人次
罕見疾病國內確診檢驗項目 健保未給付罕見疾病之醫療補助

核定 10 件補助計畫
公告 96 種 公開徵選補助罕見疾病防治工作

罕見疾病特殊營養食品 （罕病防治有關之研究、診斷檢驗
治療、宣導等等計畫）

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